江西省孤独症儿童康复工作取得了一些成绩，但总体看还存在诸多问题。

1.孤独症早期筛查制度尚未建立

开展孤独症的早期筛查、早期干预，有助于孤独症儿童获得更好的发育功能、减少不良适应行为、降低症状严重程度、改善语言和社会情感技能、减轻智力障碍等。虽然江西省针对孤独症儿童康复救助方面出台了一些政策，但仍存在早期发现、诊断与康复不及时等问题，可能使一些孤独症儿童错失了黄金干预期。

2.部门政策协同作用发挥不够

孤独症儿童关心关爱服务工作，涉及到教育、卫健、民政、人社、医保、残联等多个职能部门，需要多部门联动、全社会参与。近年来，江西省相关部门出台了一些救助政策，部分设区市也因地制宜创新了一些举措，但政策过于分散，系统性、整体性、协同性有待于进一步加强，尤其是在融合教育、医保报销、日常照料、就业支持等方面政策的针对性不强，孤独症家庭还面临较大的生活困境。

3.社会对孤独症的认知存在误区

公众对孤独症缺乏科学的认知，有的认为孤独症就是性格孤僻、不会说话、认知能力低下；有的认为是小孩还没有“开窍”，等一两年时间自己会好转；有的甚至认为孤独症是一种非常奇怪的精神病。孤独症曾经也被认为是由所谓“冰箱妈妈”造成的，把儿童孤独症的责任归咎于家长没有关心和教育好孩子。与此同时，孤独症儿童家庭对疾病也是讳莫如深，有的家庭不愿意接受孩子患病这一现实，有的认为康复希望渺茫、浪费时间精力，也有部分家庭不了解或出于隐私安全考虑，放弃康复救助服务，错过了儿童最佳康复救助期。

4.康复机构发展不平衡不充分

我国残疾儿童康复是从脑瘫康复开始的，孤独症儿童康复相对起步较晚。目前，江西省虽然有113家机构可以开展孤独症儿童康复训练，但优质康复资源短缺，缺乏统一规范的康复服务标准，民办康复机构管理水平、服务能力参差不齐，个别机构存在虚假宣传等乱象；公办医疗、教育机构参与不多，兜底保障作用发挥不充分，部分孤独症儿童不能及时获得高质量的康复服务。同时，康复服务的从业人员数量不足、流动性大，人员整体素质和实际工作能力亟待提高。

为切实做好孤独症儿童的关心关爱工作，笔者认为，应着重加强以下几个方面的工作。

1.建立0~6岁儿童孤独症筛查制度

孤独症通常起病于婴幼儿期，越早干预效果越好。2022年8月，国家卫健委印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，明确提出对0至6岁儿童开展孤独症筛查、诊断、干预康复服务。建议将防治工作关口前移，着重抓住0至6岁这一关键阶段，通过抓早抓小，在早发现的基础上实施早期干预，努力改善患儿症状，提升患儿生存质量，促进儿童健康和家庭幸福。目前，江西省残联正会同省卫健委开展前期工作，力争2023年全面开展儿童孤独症早期筛查诊断和康复救助工作。

2.加快孤独症康复服务体系建设

康复一个人，幸福一家人。孤独症作为一种精神障碍，教育和康复训练是目前主要的干预方法，只要早筛查、早诊断、早干预，就可以减少孤独症给患者带来的危害，缩短他们和健全孩子的差距，帮助他们加快康复、融入社会。建议国家层面要加大孤独症康复服务体系建设的支持力度，指导各地完善以政府为主导、公办民营互为补充的康复服务体系，加强孤独症康复服务相关研究，完善康复服务与评估标准，努力让孤独症儿童能够接受适宜、安全、有效的康复训练。

3.构建孤独症家庭的社会支持体系

孤独症家庭的困境是多维度的，要破解这些困境，需要各方力量从多渠道提供更大的帮助。建议教育部门要完善融合教育支持保障体系，切实解决孤独症儿童入园难、入学难等问题，保障其接受教育的权利；卫健部门要做实做细0～6岁儿童孤独症筛查工作，合理布局诊断机构和干预康复机构，构建儿童孤独症筛查、诊断、干预康复一体化服务链条；民政部门要兜牢孤独症儿童家庭基本生活底线，为生活困难的孤独症儿童家庭提供医疗康复、生活保障等方面的经济支持；医保部门要将孤独症纳入门诊特殊慢性病的范畴，并将更多的康复服务项目纳入医保支付范围；社区要组织工作人员、志愿者、邻居等开展孤独症儿童日间照料、托养或帮扶活动，让孤独症儿童的父母能够有“喘息机会”。

4.加强孤独症知识与救助政策宣传

为提高社会对孤独症患者的关注，从2008年起，联合国将每年的4月2日作为世界孤独症关注日。建议各级残联要联合卫健等部门大力开展孤独症相关宣传教育工作，在每年“世界孤独症关注日”“残疾预防日”等重要时间节点，积极向社会公众宣传孤独症有关知识，提升社会对孤独症群体的关注度，努力让社会对这群“星星的孩子”少一些误解、多一些关爱。同时，也要加强对孤独症儿童家长的健康教育，引导家长树立儿童健康第一责任人意识，积极主动接受孤独症早期筛查、诊断和干预服务。